Uutiset Elämänmeno Urheilu Puheenvuoro Näköislehti Kaupallinen yhteistyö Verotiedot

Harvinainen sairaus on opettanut raisiolaisnaisen nokkelaksi - jos kuppi ei pysy kädessä, hän ottaa avuksi pillin

Raisiolainen Mariann , 69, on saanut myasthenia graviksen eli myastenian myötä aimo annoksen kekseliäisyyttä, jolla hän on kompensoinut huonoina ajanjaksoina voimiensa vähyyden. Kyseinen sairaus ilmenee lihasten nopeana väsymisenä. Fyysisen rasituksen myötä se voi johtaa jopa halvausmaiseen tilaan. Mariann sai MG-diagnoosin synnytettyään esikoisensa 1974. Merkkejä taudista hän havaitsi jo aiemmin. Niitä olivat puheen puuroutuminen ja silmien sekä kasvolihasten väsyminen. Esimerkiksi nauraminen oli vaikeaa. Oireita yritettiin parantaa selkähieronnalla sekä psykologin avulla. –Kumpikaan ei minun kohdallani auttanut, Mariann huokaa. Kateenkorvan poisto ehkäisee taudin etenemistä Oudot oireet hävisivät, kun Mariann tuli raskaaksi. Synnytyksen jälkeen hänen vointinsa kuitenkin romahti. Kädet eivät tahtoneet nousta eikä pää pysynyt pystyssä. Myastenia puhkeaa tavallisesti nuorille naisille ja iäkkäille miehille. Tauti on hyvin harvinainen. Viimeisimmän Kelan tilaston mukaan sitä sairastaa 1400 suomalaista. Esikoisen syntymää seurasi vaikea aika. Mariann joutui useita kertoja Tyksin teho-osastolle hengityskoneeseen. –Välillä pääsin miehen ja lapsen luo kotiin, mutta kohta taas menin piipaa-autolla sairaalaan. Missään vaiheessa Mariann ei pelännyt taudin käyvän hänen kohtalokseen. –Kuolema ei käynyt mielessä edes maatessani teholla letkuihin kytkettynä. Olin saanut lapsen ja elämä oli edessä. Kuten useimmille myasteenikoille, Marianniltakin poistettiin kateenkorva. Sen on todettu ehkäisevän taudin etenemistä ja vaikeutumista. Tymektomiaksi kutsuttu leikkaus voidaan nykyään suorittaa tähystyksellä, jolloin toimenpiteestä toipuminen on nopeaa. Ajatus toimii, keho lerpahtaa Tuoreen perheenäidin vointi oli pitkään hyvin vaihteleva. Yleensä aamut olivat parempia kuin illat. Mariann muistaa myös päiviä, jolloin edes kahvikuppi ei pysynyt kädessä. –Ajattelin, ettei tässä auta jäädä paikalleen. Tarvittaessa join pillillä ja siirsin lasta huoneesta toiseen sateenvarjorattailla. Mariannin kohdalla MG-tauti ei aiheuttanut kipuja. Hän muistaa ajatuksen kulkeneen ongelmitta, mutta yläkroppa tuntui toisinaan lerpahtaneelta. Pysähtyminen ja lepääminen palauttivat voimia. Konttoristin työstä Mariann joutui luopumaan, sillä konekirjoittaminen kävi vaikeaksi. Sairautta hoidettiin 70-luvulla Mytelase-nimisellä lääkkeellä. Aina tietyllä kellonlyömällä nielty pieni sininen pilleri antoi potkua. –Olin lääkkeen otettuani kuin paristomainoksen pupu. Tällä hetkellä myastenian peruslääke on lyhytaikaisesti lihasvoimaan vaikuttava Mestinoni. Myös muita lääkevalmisteita on käytössä. Nuha kestää myasteenikolla pitkään Muutaman vaikean vuoden jälkeen Mariann huomasi oireiden helpottavan. Kunnon kohetessa hän pystyi vähentämään lääkitystä. 1982 perheeseen syntyi toinen lapsi ja elämä alkoi sujua tavalliseen tapaan. Sittemmin Mariann on voinut luopua lääkkeistä kokonaan. Näin on käynyt muutamille muillekin myasteenikoille. Nykyisin myastenia muistuttaa häntä olemassaolostaan lähinnä flunssa-aikana. –Tavallisen ihmisen kohdalla nuha kestää parisen viikkoa, mutta meillä myasteenikoilla se jatkuu neljä viikkoa. Lääkkeiden valinnassa pitää olla tarkkana, sillä tietyt aineet voivat aiheuttaa lihasheikkousoireita. Kiellettyjen listalla on useita antibiootteja sekä tuiki tavallisia yskänlääkkeitä. Mariann ei mene tieten tahtoen huoneistoon, jossa sairastetaan kovaa räkätautia tai angiinaa, mutta julkisia paikkoja hän ei välttele. –Nuhan iskiessä otan rauhallisesti enkä välttämättä jaksa imuroida, mutta se lienee normaalia kaikkien kohdalla. Tukihenkilönä toimiminen on tuonut uusia ystäviä Hyvä lihasvoima ja yleiskunto ovat tärkeitä myasteenikoille. Voimakas fyysinen rasitus voi joidenkin kohdalla voimistaa ja lisätä oireita, mutta itse tautia se ei kuitenkaan pahenna. Mariann harrastaa vesijuoksua pari kertaa viikossa ja lenkkeilee. Kesällä hän viettää runsaasti aikaa mökillä. –Voimat ovat palanneet siten, että pystyn ihan hyvin käyttämään kirvestä, sahaamaan ja maalaamaan. Myasteenikoille ei ole laadittu erityistä ruokavaliota. Mariann välttelee punaista lihaa ja pyrkii syömään paljon kasviksia. Samankaltaiseen ruokavalioon kannustetaan muidenkin autoimmuunisairauksien kohdalla. Viimeiset 15 vuotta Mariann on toiminut Suomen MG-yhdistyksen tukihenkilönä. Sen myötä hän on saanut lukuisia ystäviä, paljon tietoa sairaudesta ja kokenut itsensä tuiki tarpeelliseksi. Tukihenkilöille soitettujen puheluiden määrä on jonkin verran vähentynyt, sillä yhä useampi MG-diagnoosin saanut etsii tietoa netistä. Tukihenkilötoiminnan ohella Mariann osallistuu pohjoismaissa pidettävien MG-yhteyshenkilöiden tapaamisiin. Niissä käydään läpi muun muassa alan viimeisimpiä tutkimuksia.