Ladataan
Uutiset Elämänmeno Urheilu Puheenvuoro Näköislehti Live Kaupallinen yhteistyö

Tähtityyppejä ja viisuhuumaa − De Nierien afrikkalais-suomalaisessa erityislapsiperheessä ei tarvitse kuulua muottiin: ”Löydämme erikoisuuksistamme myös ihanuuksia”

– Kun on rankka arki, silloin myös juhlitaan isosti, karnevaalimeiningillä, naurahtaa jo 10-vuotiaana Eurovision laulukilpailun musiikkiin, pukuloistoon ja kansainväliseen menoon ihastunut Sari de Nier . Naantalilaisen jokakeväinen viisuhuuma huipentuu finaalipäivän kisakatsomoon ja naamiaisiin, joihin kutsun saa puolen tusinaa tuttavaperhettä. Tarjoiluista vastaava kokkipuoliso JJ de Nier tähdentää olevansa tänäkin keväänä mukana vain juhlahumun vuoksi. Isäntäväki ja vieraat pukeutuvat suosikkimaansa mukaiseen asuun. Tänä vuonna JJ:lle on tilattu Hollannin edustajan vähäpukeiseen video-esiintymiseen viittaava ihonvärinen kokovartalopuku. Kyprosta fanittava Sari tähyää asussaan antiikin Kreikkaan. Harvinainen Turnerin oireyhtymä Afrikkalais-suomalainen pariskunta järjesti kansainvälisiä euroviisujuhlia jo Etelä-Afrikassa asuessaan. Perheen tarina alkoi vuonna 2004, kun lapsuutensa Keniassa ja nuoruutensa Suomessa viettänyt Sari palasi Afrikkaan töihin, tapasi tulevan puolisonsa ja sinne jäi. Yhdeksän vuotta sitten elämä heitti Sarin, JJ:n ja esikoisvauvan Pretoriasta takaisin Suomeen. –  Lisa vietti korkean kuumeen ja tulehdusten takia ensimmäiset vuotensa tasaisin väliajoin antibioottitipassa afrikkalaisessa sairaalassa. Väsyimme sairaalakierteeseen ja äitinikin hermostui, että tulkaa käymään Suomen sairaalassa, Sari muistelee. Diagnoosi oli lopulta itseään syytelleille vanhemmille helpotus. Tyksin tutkimuksissa tytöllä havaittiin harvinainen kromosomipoikkeavuus, Turnerin oireyhtymä. Suomessa diagnoosin saa noin kymmenen lasta vuodessa. Samassa yhteydessä lapsella havaittiin munuaisten rakennevika. – Olemme todella kiitollisia suomalaisesta perusterveydenhuollosta ja osaamisesta. Suomeen tulon jälkeen emme ole olleet Lisan kanssa yhtäkään yötä sairaalassa, Sari kertoo. De Nierit harkitsivat Etelä-Afrikkaan paluuta, mutta suunnitelman perui JJ:n vahva tunne siitä, että lapsille olisi parasta asua Suomessa. Se oli Sarin mielestä hyvä veto, sillä pian selvisi, että Lisalla oli myös neurologisia ongelmia: kielellistä erityisvaikeutta ja ADHD. Erilaisuudelle sijaa Perhe on viihtynyt Naantalin Merimaskussa, jonne he päätyivät koluttuaan puolessa vuodessa noin sata taloa ympäri Turun seutua. Kaupunki on Sarin mielestä sopivan pieni, mutta riittävän iso, jotta palveluja riittää. Hän on kiitollinen etenkin tyttärensä saamasta puhe- ja toimintaterapiasta sekä koulun sopivan pienryhmän tuesta. Yrittäjiäkin tuetaan. Ammattikokki-isä pyörittää J.J. de Nier Food Experience -pitopalveluaan tiilitalon alakertaan rakennetusta keittiöstä käsin. Maistraatista leipänsä saava keittiömestarin vaimo kokeili alaa vuoden päivät ravintola Lounasportin yrittäjänä. – Se kaatui kahteen vesivahinkoon ja yhteen sääriluun murtumaan. Kun perheessä on kaksi yrittäjää, ei ole varaa sairastua tai tulla kriisejä. Se oli kuitenkin hyvä kokemus ja vaihtelua valtionhallinnosta. Arvostan yrittäjyyttä ja ymmärrän JJ:n elämää ja stressiä nyt erilailla, kun olen valvonut niitä viikonloppuja itsekin, Sari toteaa. ”Järjestöaktiiviluonne” toimii myös Suomen Turner-yhdistyksen sekä Varsinais-Suomen kielellisen erityisvaikeuden tuki ry:n hallituksissa. Kymmenen vuotta ulkomailla asunut lähetystyöntekijöiden tytär, erityislapsen äiti ja hollantilais-afrikkalaisen miehen puoliso arvostaa ihmisten erilaisuutta. Omaan perheeseen mahtuu jatkuvaa sirkusta rakastavia sosiaalisia laululintuja ja omia juttujaan omassa huoneessaan puuhaavia introvertteja. Viimeisen päälle jouluihmisiä sekä puuroa ja saunaa inhoavia rantaleijonia. Sairaita tai potilaita ei ole, vaan ”tähtityyppejä”. – Erilaisuus on rikkautta. Sille on tilaa meidän perheessä. Täällä ei tarvitse kuulua mihinkään muottiin. Löydämme erikoisuuksistamme myös ihanuuksia, Sari sanoo. Tulipalot sammuksiin Afrikka on ajatuksissa. Sinne ei kuitenkaan ole paluuta ainakaan kymmeneen vuoteen, lomia lukuun ottamatta. JJ ikävöi ystäviä ja Etelä-Afrikan rentoa sosiaalista elämää grillijuhlineen, säätä, vuoria ja merenrantoja. Eläkepäivien aatoksissa siintävät Kapkaupungin viinitilat. Sari de Nier haaveilee kauniimmasta puutarhasta sekä hyvällä ruualla ja musiikilla varustetusta maailmanympärysmatkasta. ”Juureton luonne” voisi kuvitella asuvansa missä vain. – Toivon tasaisempaa elämää, etteivät koko ajan kaikki rahat menisi tulipalojen sammutukseen. Voisi vähän suunnitellakin, vaikka kesäksi kesälomaa. Kun yritetään vain selvitä päivä kerrallaan, olisi kiva, että ei tarvitsisi vain selvitä.