Ladataan
Uutiset Elämänmeno Urheilu Puheenvuoro Näköislehti Live Kaupallinen yhteistyö Verotiedot

Katariina, 18, sätkii, kiroilee ja puree itseään sormeen vaikka ei haluaisi - Touretten syndrooma herättää paheksuntaa

Elämä ei ole enää samanlaista kuin ennen, sanoo keittiön tuolilla seisova Katariina Räikkönen , 18. Välillä hän nytkähtää tai napsuttaa sormiaan. – Aluksi sisälle sulkeutuminen tuntui ainoalta vaihtoehdolta. Sitten päätin, että teen asioita ja menen ulos. Meni puolisen vuotta ennen kuin uskalsin tehdä kaikkea, mitä muutkin tekevät. Raisiolainen Räikkönen elää arkeaan Touretten oireyhtymän kanssa. Kyse on neuropsykiatrisesta oireyhtymästä, jonka tunnusomaisimpia piirteitä ovat nykimisoireet. Juuri Tourette saa Räikkösen seisomaan silloin tällöin tuolilla. Sairaus ei kuitenkaan estä häntä opiskelemasta, harrastamasta kansantanssia tai tekemästä vapaaehtoistyötä. Sairaudestaan Räikkönen on kertonut omaa nimeään kantavalla Youtube-kanavalla , jonne hän haastattelee ihmisiä, joilla on erilaisia sairauksia ja vammoja. – Haluan ihmisten ymmärtävän, että meillä on ääni, joka ansaitsee tulla kuulluksi siinä kuin kaikkien muidenkin. Vaikka olemme erilaisia, olemme yhtä arvokkaita ja upeita persoonia. ”Makasin vatsallani ja kouristin” Räikkösellä ei aina ole ollut Tourettea – tai ainakaan oireet eivät aiemmin olleet niin pahoja, että ne olisivat herättäneet huomiota. Kaikki muuttui keväällä 2018, kun Räikkönen opiskeli ensimmäistä vuotta Puolalanmäen lukiossa Turussa. Koulun ruokalassa hartiat kouristelivat yllättäen. Tuolloin 16-vuotias Räikkönen ajatteli, että kyse on tiedostamattomasta stressistä. – Tulin kotiin ja ja katsoin sängyssä ohjelmaa puhelimelta. Makasin vatsallani ja kouristin niin, että vatsani nousi ylös sängyltä. Ihmettelin, että mitäköhän nyt tapahtuu. Räikkönen ei kertonut tapauksesta kellekään, koska ei halunnut tehdä asiasta numeroa. Pian hänen äitinsä Kaarina kuitenkin huomasi, että jotain kummaa oli meneillään. – Äiti kysyi, että mitä ihmettä minä sätkin. Räikkönen ei pystynyt peittämään oireitaan. Hän sätki ja rupesi pikku hiljaa huutelemaan. Ensin tulivat äännähdykset, sitten lyhyet sanat. Kesä au pairina Espanjassa ja kahden vuoden opiskeluvaihto Costa Ricassa saivat jäädä. Tilalle tulivat lääkärikäynnit. Luultiin maailmantuskaksi Diagnoosin saaminen oli hidasta. – Menimme yksityiselle lääkärille ja siellä sanottiin, että kyse voi olla Tourettesta. Silloin mietin, että ei varmasti ole. Ei ole mitään mahdollisuutta, Räikkönen muistelee. Oireet kuitenkin pahenivat ja Räikkönen meni päivystykseen. Siellä lääkäri rauhoitteli ja sanoi, että oireet ovat todennäköisesti vain maailmantuskan seurausta ja menevät ohi. Tämä rohkaisi Räikköstä uskomaan, että oireet häviäisivät. Eivät ne hävinneet. Diagnoosi saatiin vuosi ensimmäisten havaittujen oireiden ilmaantumisen jälkeen. Siinä vaiheessa se ei tullut enää yllätyksenä. Räikkönen arvelee, että hänellä oli tic-oireita jo aiemmin, mutta hän ei ollut tunnistanut niitä. – Luulin, että kaikki huutelevat silloin tällöin yksin kotona ja tekevät kummia liikkeitä käsillään ja päällään. Mietin, että se on vain sellaista tanssimista, mutta ei se tainnut ollakaan. Pitelemättömiä kuin aivastukset Oireiden räjähtäminen 16-vuotiaana toi Räikkösen elämään monia muutoksia. Hän tarvitsee avustajaa koulussa ja kotona. Autoa hän ei voi ajaa, eikä yksin oleminen tunnu hyvältä. – Voin olla jonkin aikaa yksin kotona, mutta silloin olen ticien armoilla. Pikkusiskonsa kanssa Räikkönen ei voi olla koulun jälkeen kotona kahdestaan. – Siskoni vastuulla ei ole huolehtia, etten hae veistä kaapista ja töki itseäni sillä tai yritä hypätä ulos ikkunasta tai muuta holtitonta. Halaan myös silloin tällöin pikkusiskoani väkisin, eikä se ole kivaa. Kaikki edellä mainitut ovat tic-oireita. Osa niistä saattaa olla hyvinkin monimutkaisia. Räikkösellä on ystävä, jonka tic-oire on piiloleikin pelaaminen. Yksinkertaistettuna Tourette saa ihmisen tekemään, ajattelemaan tai sanomaan tahdostaan riippumattomia asioita. Jos ticiä ei toteuta, se tuntuu epämiellyttävältä. Räikkönen vertaa ticejä aivastuksiin. Niitä on mahdoton tai vaikea pysäyttää. Paljon puhetta sipuleista Räikkösen ticit ovat voimistuneet ajan myötä. Niiden lisäksi oman mausteensa arkeen tuo tarkkaavaisuushäiriö ADHD. – Sätkin vieläkin. Pidän myös pitkiä puheita. Välillä olen itsekin ihmeissäni, että mitä suustani tulee. Välillä puhun hirveästi sipuleista, Räikkönen kertoo. Yksi hänen toistuvista ticeistään on lause ”sipuli on pahaa”. Todellisuudessa Räikkönen pitää sipuleista. Hänen mukaansa yksi Touretteen liitettävä harhaluulo on, että toureetikot sanoisivat aina sen, mitä oikeasti ajattelevat. – Välillä itselleni tulee Touretteen liittyvä pakkoajatus, että mikä olisi pahin mahdollinen asia, minkä voisin tässä tilanteessa huutaa. Sitten voin huutaa, että jollain on ruma hattu, vaikka en olisi sitä mieltä. Aivoni vain ovat käyneet läpi monimutkaisen arvion siitä, mikä olisi pahin mahdollinen huudettava asia. Tourettea sairastava Katariina Räikkönen haluaa levittää tietoisuutta. Toinen virheellinen luulo on, että kaikki Tourettea sairastavat kiroilevat. – Vain kymmenen prosenttia toureetikoista kiroilee tai näyttää keskisormea tai muita epäsopivia käsimerkkejä, Räikkönen kertoo. Hän itse pelkäsi, että hänen huutelunsa muuttuu kiroiluksi. Ja niin kävi. Räikkönen saattaa huutaa kesken lauseen esimerkiksi ”fuck you” tai ”bitch fucker”. Ticin jälkeen keskustelu jatkuu siitä, mihin se jäi. Välillä Räikkönen näyttää keskisormea. Näkyvien ticien lisäksi Räikkösellä on myös ajatusticejä. Ne ovat uuvuttavia. – Ne ovat ärsyttäviä ajatuksia, joita ei saa päästä pois. Minulle tulee sellaisia arvoituksia, joissa minun on tehtävä jokin päätös, jota minun ei oikeassa elämässä koskaan tarvitse tehdä, Räikkönen kertoo. Hänen tähän mennessä pahin ticinsä tapahtui noin vuosi sitten. Räikkönen juoksi autotielle. – Minulla ei ollut mitään hallintaa kehooni. Minulla ei myöskään ollut itsetuhoisia ajatuksia. Juoksin vain autotielle. Se oli pelottavaa. ”Pidin itseäni epäonnistuneena” Jotkut päivät ovat parempia kuin toiset. Lukiota Räikkönen käy nyt rauhalliseen tahtiin. Sairastuttuaan hän oli useita kuukausia kotona, koska kouluun meneminen jännitti. Räikkönen oli myös hyvin väsynyt. – Pidin itseäni niin laiskana ja epäonnistuneena kuin vain olla ja voi. En pystynyt tekemään yhtään mitään. Se oli suuri saavutus, jos pääsin sängystä ylös ja kävin ulkona kerran päivässä. En tajunnut, että väsymys johtui lääkkeistä ja huono olo ja pelkotilat siitä, että olin juuri sairastunut. Touretteen ei ole olemassa omaa lääkettä, vaan kullekin räätälöidään sopiva yhdistelmä esimerkiksi antipsykoottisista lääkkeistä, verenpainelääkkeistä ja adhd-lääkkeistä. Aluksi Räikkösen lääkemäärä oli hurja. Sairaalajakson aikana parempi lääkeyhdistelmä kuitenkin löytyi ja elämä tasaantui. – Pikku hiljaa minulle alkoi tulla parempi mieli ja toivuin sairastumisen aiheuttamasta shokista. Kun Räikkönen palasi keväällä kouluun, hän alkoi tehdä videoita Youtubeen. – Se rohkaisi minua. Ajattelin, että ehkä pystynkin tähän. Tylyjä kommentteja Ensimmäinen video syntyi tarpeeseen. Räikkönen sai selitellä toistuvasti muille, mitä ticit ovat ja mitä Touretteen liittyy. – Tein videon, jotta minulla on jokin linkki, jonka voin antaa ja sanoa, että katso tämä. Videolla Räikkönen kertoo elämästään sairauden kanssa ja ticailee. Tunnelma on rento. Nykyään Räikkönen haastattelee videoillaan erilaisten oireiden kanssa eläviä ihmisiä. Videoilla on käsitelty esimerkiksi näkövammoja, ykköstyypin diabetesta ja Downin syndroomaa. Räikkönen on etsinyt haastateltavia erilaisten järjestöjen ja yhdistysten kautta ja matkannut tapaamaan ihmisiä eri puolille Suomea. – Meillä on omat erilaisuutemme, mutta olemme yhtä arvokkaita kuin muut, Räikkönen sanoo. Palaute videoista on ollut pääosin myönteistä, mutta osa kommentoijista on käskenyt Räikköstä lopettamaan ”tyhmän ticailun”. – Onhan se tyhmää, mutta ei sitä voi lopettaa. Ajattelen, että jos joku kommentoi netissä ilkeästi toiselle, niin kommentoija on yksinäinen tai hänellä on jokin ongelma. En ota niistä kommenteista itseeni. Tähtäimessä jatko-opinnot Räikkösen päätös mahdollisimman normaalista elämästä on pääosin pitänyt. Elokuvissa hän ei kuitenkaan halua käydä. Kaikki eivät ymmärrä, ettei hän huutele tai huido vapaasta tahdostaan. – Kerran yritin käydä elokuvissa, mutta eräs nainen sanoi minulle, että tiedänkö kuinka ärsyttävää huuteluni on. Pyysin anteeksi ja sanoin, että minulla on Tourette, enkä voi sille mitään. Nainen pyysi anteeksi ja sanoi, ettei ole mitään hätää. Minun ei kuitenkaan ole tehnyt mieli käydä elokuvissa sen jälkeen. Harrastamisesta Räikkönen ei ole luopunut. Hän ui ja tanssii kansantansseja. Räikkönen vaikuttaa myös Plan-järjestön lastenhallituksessa. Vuonna 2017 hän vietti päivän silloisen pääministerin Juha Sipilän (kesk) saappaissa. Kyse oli tyttöjen päivänä järjestetystä Girls take over -tempauksesta. Nyt Räikkönen on edessään eläköityminen lastenhallituksesta. Hän haluaisi jäädä tukijäseneksi. Räikkönen seuraa politiikkaa ja haluaa vaikuttaa asioihin, mutta poliitikon uralle lähtemistä hän ei suunnittele. – Haluaisin opiskella yhteiskuntatieteitä tai maantiedettä. Voisin työskennellä järjestössä esimerkiksi ihmisoikeuksien parissa. ”Minua ei tarvitse pelätä” Ihmisten tiedoissa erilaisista sairauksista on edelleen parannettavaa. Nuori nainen ymmärtää, että herättää kaduilla huomiota ja on tottunut katseisiin. Hän toivoo, että muut ihmiset eivät reagoisi tic-oireisiin millään tavalla. – Huomaan katsovani ihmisiä tarkistaakseni, että eihän kukaan vain nähnyt, kun ticasin. Minun ei todellakaan pitäisi tehdä niin, vaan kävellä suoraan eteenpäin. Jos sanon fuck you ja vielä katson ihmistä silmiin, niin hänhän luulee, että huutelen hänelle. Välillä Räikkönen myös lyö tai puree itseään. Ulkopuolisen ei pidä automaattisesti estää tällaista toimintaa. – Jos pystyy, niin kannattaa kysyä toureetikolta, mitä voi tehdä. Jos näyttää siltä, että toiminta ei satuta kauheasti, niin ei välttämättä kannata tehdä mitään. Joillakin ticit voivat pahentua, jos niitä yrittää estää. Selkeästi vaaralliseen käytökseen pitää Räikkösen mielestä puuttua. Tärkeintä on kuitenkin yrittää ymmärtää. – Herätän hirveästi paheksuntaa, mutta harva tulee sanomaan mitään suoraan. Jonkin verran on auttanut se, että olen puhunut asioista suoraan. Ei minua tarvitse pelätä, en ole mitenkään vaarallinen. ”Ei kai auta muu kuin selviytyä” Itseään Räikkönen kuvailee keskeneräiseksi ihmiseksi, joka haluaa oppia uutta. Hän on huolissaan vastakkainasettelusta ja vihan lietsonnasta. – Yhteiskunnassa pitäisi keskittyä siihen, että ihmiset kuuntelevat toisiaan ja tiedettä. Useimmat asiat eivät ole mustavalkoisia. Haluan, että ihmiset pystyisivät katsomaan maailmaa myös muiden näkökulmasta ja olemaan empaattisia. Hän myös toivoo, että tulevaisuudessa sairaiden ihmisten ei tarvitsisi tapella tukiasioista. – Minusta on epäreilua, että sairastuneen pitää taistella sen puolesta, että pääsee esimerkiksi terapiaan. Räikkösellä tukiasiat ovat menneet suhteellisen hyvin, vaikka ongelmakohtiakin löytyy. – Tänne tulee joku tunniksi katsomaan, että miten minulla menee. Jos minulla sattuu olemaan hyvä päivä, niin saatan sanoa, että kaikki on hyvin. Sitten seuraavat kolme päivää itken ja rimpuilen täällä. Sen yhden tunnin aikana kuitenkin tehdään päätös siitä, kuinka terve olen. Välillä Räikköselle tulee hetkiä, jolloin hän pohtii, miksi juuri hänellä on Tourette. Hän on yrittänyt löytää sairaudesta valoisia puolia. – Olen saanut tämän myötä paljon uusia kavereita ja oppinutkin jotain tästä. Räikkönen kiittelee etenkin ystäviensä ja sukulaistensa suhtautumista. Nämä ovat pysyneet hänen rinnallaan, vaikka elämä muuttui äkisti. – Minulla oli 16 vuoden kokemus elämästä ilman Tourettea. Kun yhtäkkiä tulee tällainen juttu, niin kyllä se muuttaa elämää, mutta ei siinä auta kuin selviytyä.