Ladataan
Uutiset Elämänmeno Urheilu Puheenvuoro Koronavirus Näköislehti Live Kaupallinen yhteistyö Verotiedot

Erityislapsen vanhempana oppii elämään hetkessä – ”Onnistunut päivä on aina juhlan paikka”

Naantalilainen 6-vuotias Konsta Ranta on asiakkaana seitsemällä eri Tyksin poliklinikalla. Se johtuu siitä, että hän sairastaa harvinaista synnynnäistä CHARGE-oireyhtymää, jolle on tyypillistä monet eri fyysiset sairaudet. Hän sairastaa muun muassa kuulo- ja näkövamman yhdistelmää. Kuurouden lisäksi hänellä molemmissa silmissä puutosalueet, toisessa alue on paljon suurempi, minkä vuoksi näkö on hyvin heikko. – Tilan ja ympärillä olevien ihmisten tekemisen ymmärtäminen on haastavaa. Sen takia Konsta on levoton ja hänellä on ongelmakäyttäytymistä, koska hän turhautuu helposti. Yhtenä päivänä lentää tavarat ja syljetään päälle, toisena päivänä on helpompaa, kertoo Konstan äiti Sonja Luukkonen . Konstan sairauden oireita ovat myös muun muassa sydänvika, luustomuutokset, heikentynyt haju-, maku- ja tuntoaisti sekä nenänielun tukkeuma. Monella tasolla hän on jäljessä ikätovereitaan, mutta älykkyys on vain vähän ikätasoa heikompi. – Konstalla on lähes kaikki fyysiset ongelmat, jotka tässä taudissa voi olla. Hänellä on myös tunnistettavat CHARGEa sairastavan kasvot ja kehonkieli. Kolme kertaa hengenlähtö lähellä Konstalle on tehty lukuisia leikkauksia. Jo kahden päivän iässä hänelle tehtiin sydämen pallolaajennus. Konstalla oli myös syntyessään suulakihalkio. Syntymän jälkeen hänelle laitettiin trakeostomia eli henkitorviavanne. – Konsta oli koko ensimmäisen vauvavuoden sairaalassa. Että sellainen äitiysloma. Olihan se ihan kamalaa, Luukkonen muistelee. Konsta hapettui huonosti sydänvian vuoksi ja öisin häntä seurattiin happisaturaatiomittarilla. Melkein 2-vuotiaana Konstalle tehtiin avosydänleikkaus, minkä jälkeen mittaria ei enää tarvittu. – Olin vuoden ajan hirvittävässä univelassa, sillä mittari piipitti kaikki yöt. Nykyään on hyvä tilanne sydämen kanssa, Luukkonen tiivistää. Kolme kertaa Konstan elämän aikana äiti on valvonut pojan vierellä ja pelännyt, että tämä kuolee. Ensiksi keuhkokuumeen takia, sitten verenmyrkytyksen ja kolmannen kerran väärin asennetun ruokintaletkun takia. – Olen kiitollinen, kun kaikki on lopulta mennyt hyvin, mutten ole ehtinyt ajatella näitä asioita jälkeenpäin. Aina tulee joku uusi vaiva tai hoidettava asia. Erityislapsen asioista joutuu taistelemaan Luukkosen mukaan Konstan asioiden järjestäminen on vaikeinta. – Meillä on välillä tiuhaan kontrollikäyntejä Tyksissä ja kaikkea kuntoutukseen liittyvää. Niiden, omien ja hänen isosiskonsa menojen sovittaminen päivätyöhöni on välillä haastavaa, Luukkonen kertoo. – Ja erityislapsen äitinä en voi vain olettaa, että saamme kaikki tukitoimet ja avun mitä tarvitsemme, vaan niistä pitää taistella. Vaikka se on kuluttavaa, niin Naantalissa on lopulta ymmärretty lapsemme erityisyys, kun on sitä oikeille ihmisille saanut avattua. Luukkonen toivoo, että Konsta saisi ensi syksynä paikan Turusta Hannunniitun koulusta, sillä se on entinen kuurojen koulu, siellä on kuulovammaisia oppilaita sekä kokemus kuulonäkövammaisten opetuksesta. – Sitten pitää selvittää, saako Konsta oman taksin, saako hän avustajan taksiin ja kuka tämä avustaja on sekä miten näitä haetaan. Avustajia mahdollisesti tarvitaan kaksi. Myös opettajan pitää osata viittomakieltä. Kun varhaiskasvatus loppuu, pitää myös selvittää, kuinka koulujen loma-ajat hoidetaan. Siinä on järjestelemistä. Maailman ihanin lapsi Konstan sairaudet kuormittavat asioiden hoitamisen lisäksi myös henkisesti. – Konstan kanssa ei voi ajatella tekevänsä samalla kotitöitä, jos hän ei katso telkkaria. Jos juttelen kaupassa jollekin, niin Konsta laittaa jalat alle, koska hän protestoi, kun ei kuule mitä puhumme. En voi siis olla yhteydessä ulkomaailmaan Konstan kanssa. Konstan kanssa on onneksi ulkopuolista apua, jota olemme saaneet kunnalta. Luukkonen pohtii, miten paljon helpompaa olisi, jos Konstalla olisi vain yksi sairaus. – Kukaan ei voisi pahimmissa kuvitelmissakaan ajatella, millaista tämä on. Erityislapsen äitinä joutuu toimimaan yli vanhemmuuden. Pitää käydä töissä ja hoitaa perhearki. Ja kaikki vammaisuuteen liittyvä tulee siihen lisänä. Aina olen vain ajatellut, että on vain pakko jaksaa. Vasta lähiaikoina olen myöntänyt itselleni, ettei aina vaan jaksa, Luukkonen sanoo. – Joka toinen sekunti koen, että päälleni on langetettu hirveä kirous, eikä kenelläkään ole niin kauheaa kuin minulla. Joka toinen sekunti kuitenkin mietin, että olen saanut maailman ihanimman lapsen. Konsta on upea persoona. Erityislapsen vanhempana parasta on se, että on helpompi elää hetkessä. Onnistunut päivä on aina juhlan paikka.