Yli prosentilla suomalaisista on autismin kirjon häiriö. Kaikilla ei silti edelleenkään ole oikeaa diagnoosia. Arviointikeinot ovat parhaillaan muuttumassa, ja uusi autismikirjon Käypä hoito -suositus valmistui tammikuussa 2023. Kirjolla oleva ihminen tunnistetaankin yhä useammin lapsuuden sijaan nuorena tai jopa aikuisena.
Asiantuntija Elina Havukainen vetää Autismiliitossa eAutismi-hanketta, joka kehittää uutta verkkosivustoa. Sen tavoitteena on luoda työkalu, jolla diagnoosin saaneet nuoret aikuiset voisivat peilata omia piirteitään ja löytää tietoa.
Kysyimme Havukaiselta, miksi oikean nimen saaminen piirteille, vaikka vasta aikuisena, on hyvä asia.
Onko tärkeää, että ihminen saa oikean diagnoosin?
”On. Lapsuudessa kirjon piirteet ovat voineet olla piilossa, koska tukea ympäristössä on ollut riittävästi. Nuoruudessa, kun siirrytään elämässä eteenpäin ja itsenäistytään, tuttu ympäristö muuttuu. Sosiaalisen kanssakäymisen tilanteista tulee haastavampia. Kun nuori ymmärtää, mikä hänellä on, se helpottaa tilanteiden käsittelyä. Ilmiö saa muodon ja hän pystyy saamaan oikeanlaista tukea.”
Mitä perheet käyvät läpi, kun nuori saa diagnoosin?
”Vanhemmat voivat pelätä, että nuori leimautuu. Pystyykö hän koskaan asumaan itsenäisesti tai saako hän koskaan parisuhdetta? Yleensä diagnoosi on kuitenkin helpotus. On jo vuosia mietitty, mikä nuorella on. Kun tieto sitten saadaan, ympäristön odotukset muuttuvat positiiviseen suuntaan. Saattaa käydä niin, että jompikumpi vanhempi alkaa havaita samoja piirteitä itsessään. Ehkä juuri siksi hän ei ole aiemmin tullut edes ajatelleeksi nuoren piirteiden olevan mitenkään erityisiä.”
Ympäristöä saattaa ärsyttää, kun aikuinen ihminen vaatii erikoisoikeuksia, nirsoilee ruoassa tai käyttäytyy poikkeavasti. Miten tilanne muuttuu, kun käytökselle tulee oikea nimi?
”Kun asiasta puhutaan suoraan, ymmärrys lisääntyy. Autismikirjon ihmisten kohdalla esimerkiksi syömiseen liittyy asioita, jotka helposti tulkitaan väärin. Jos jokin ruoka ei sovi, se ei ole nirsoutta tai oikuttelua, vaan taustalla on aistipuolen problematiikkaa. Tai jos ihminen tarvitsee tukea toimintaansa selviytyäkseen, kyse ei ole oikuttelusta. Ympäristön aggressio liittyy siihen, että asiasta ei ole puhuttu, eikä ympäristöllä ole riittävästi tietoa autismista.”
Millaista apua kirjolla oleva ihminen voi saada?
”Neuropsykiatrinen valmennus on tarpeen siinä kohtaa, kun arjen haasteita tunnistetaan. Se voi liittyä vaikka opintojen ohjaukseen. Jos tuen tarve on sosiaalisen kanssakäymisen puolella, sitä voidaan harjoitella.”
Auttaako toisten samassa tilanteessa olevien tuki?
”Vertaistuki on todella tärkeää. Siihen ei edes tarvitse edes mitään diagnoosia. Riittää, että tunnistaa itsessään piirteitä ja haluaa olla tekemisissä toisten samankaltaisten kanssa.”
Mikä?
Autismi
Ilmenee ihmisen tavassa kokea ympäröivä maailma sekä olla vuorovaikutuksessa toisten kanssa.
Yli 70 prosenttia autismikirjolla olevista on henkilöitä, joilla autismi esiintyy ilman poikkeavaa kielenkehitystä tai kehitysvammaa.
Autismikirjolla olevilla ihmisillä on yhteisiä piirteitä, jotka ilmenevät yksilöllisesti. Niitä ovat:
Vaikeudet sosiaalisessa kanssakäymisessä, etenkin vuorovaikutuksessa ja kommunikaatiossa.
Aistien välittämän tiedon ja sen tulkinnan yksilöllinen, tavallisesta poikkeava tulkinta.
Vaikeudet oman toiminnan ohjauksessa.
Voimakas hermoston kuormittuminen ja stressitason nousu.
Vahvuuksia ovat esimerkiksi hyvä keskittymiskyky, kyky havaita yksityiskohtia sekä ratkaista monimutkaisiakin ongelmia sekä hyvä oikeudentaju.
Autismikirjon häiriö on uuden ICD-11 tautiluokituksen mukainen diagnoosin lääketieteellinen nimitys.
Lähde: Autismiliitto
Onko nuorelle tärkeää itsenäistyä?
”Se on hyväksi sekä vanhemmille ja nuorelle itselleen. Nuori saa mahdollisuuden toteuttaa omaa, erillistä aikuisen elämäänsä.”
Ylisuojellaanko autismin kirjolla olevia nuoria helposti kotona?
”Kukapa vanhempi ei haluaisi tasoittaa nuorensa elämää? Mutta kuten eräs kokemusasiantuntija fiksusti sanoi, pitäisi sallia myös se, että autismikirjolla oleva ihminen saa tehdä virheitä, erehtyä ja mokata. Ei kaiken pidä aina mennä täydellisesti. Mokien kautta opitaan.”
Miksi rutiinit ovat autismin kirjolla olevalle ihmiselle niin tärkeitä?
”Ennakointi, säännönmukaisuus ja rutiinit ovat autismikirjon ihmisille äärettömän tärkeitä. He ovat usein äärettömän tarkkoja, yksityiskohtien kautta ajattelevia ja kokonaisuus voi jäädä helposti huomaamatta. Kun sitten yhdessä yksityiskohdassa tapahtuu muutos, voi se vaikuttaa autismikirjolla olevan ihmisen koko kykyyn ennakoida tulevaa.”
Ovatko pettymykset siis vaikeita kestää?
”Ne voivat olla haastavia. Kun jotain selkeää visiota pitää muuttaa, tarvitaan joustavuutta. Jos perheessä on useita lapsia ja yhdellä heistä on tiukat rutiinit, ei voi asettaa vaatimusta, että koko perheen pitäisi niitä noudattaa. Joustavuutta harjoitellaan. Kirjolla oleva pikkuhiljaa oppii, että muiden ei tarvitse toimia samoin kuin hän.”
Voiko jo aikuista vielä auttaa ja tukea?
”Autismikirjon ominaisuudet ovat ihmisellä varhaisista vuosista ihan viimeisiin henkosiin saakka. Aikuisen kannattaa hakea apua. Meille tulee iäkkäitä ihmisiä, joista ei ole aiemmin ymmärretty, että taustalla on autismia. Diagnoosi lisää itsetuntemusta, ympäristön ymmärrystä ja suo keinoja helpottaa arkea. Iso osa kirjolla olevien ihmisten liitännäisdiagnooseista esimerkiksi masennukseen tai ahdistukseen liittyen voikin johtua siitä, että ympäristössä ei ole ollut riittävästi ymmärrystä ja tukea.”
Mistä voi etsiä tukea, jos epäilee itsensä tai läheisensä omaavan autismin kirjon piirteitä?
”Kannattaa ottaa yhteyttä autismiliiton neuvontapalveluun. Yleisin meille tuleva kysymys on, mistä saa diagnoosin. Sivuillamme on diagnosointiin liittyviä lomakkeita. Ihminen voi jopa täyttää sellaisen ja ottaa mukaan lääkäriin. Diagnoosi tehdään työryhmässä erikoissairaanhoidossa. Yhdellä lääkäri-istunnolla sitä ei saa.”